孩子們的健康成長是我們最大的心愿，這背後不僅是兒童這一個群體，也關系到千千萬萬個家庭的和諧幸福。但是我們也看到這樣一組讓人揪心的數據：據統計，全世界每年有超過25萬名兒童被診斷患各種癌症，約9萬名兒童死於惡性腫瘤。我國平均每年約有4萬名兒童被確診患惡性腫瘤，發病率以每年2.8%的速度上升。
患兒家庭經濟和心理壓力等問題也隨之逐漸爲社會各界所關注。中國兒童惡性腫瘤疾病經濟負擔與醫療保障方案研究項目近日啓動。怎樣結合患兒家庭實際情況和就醫需要，探索兒童重大疾病醫保與救助新模式、新方案，減輕患兒家庭負擔？
在我國，近三成腫瘤患兒存在跨省就醫情況，治療過程中，非醫療費用佔治療總費用近半。國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫介紹，兒童血液病、惡性腫瘤病種多，治療難度大，治療周期長，治療費用高，中國兒童惡性腫瘤疾病經濟負擔與醫療保障方案研究項目將聚焦疾病預防與公益支持、“醫險融合”創新模式开發等多個領域，旨在進一步了解我國兒童惡性腫瘤疾病經濟負擔，推動完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策。
國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長 倪鑫：家長的喫住、交通等費用是非醫療費用，結合一些特殊的不納入醫保報銷的進口藥物，再結合“長徵式”的治療周期，還有孩子得病以後家人親自陪護、不再上班，對於一個家庭來講，經濟負擔會很大。在患兒的整個經濟救助過程當中，我們更希望通過全社會的共同關注，能夠從基本醫療保險到商業保險，再加上社會慈善，有序、規範地來推動這項救助，這是我們最終的目標。
常見的兒童血液病、惡性腫瘤包括白血病、淋巴瘤、中樞神經系統腫瘤、神經母細胞瘤等。《國家兒童腫瘤監測年報（2022）》顯示，我國2019—2020年兒童腫瘤平均發病率爲125.72/百萬。爲維護和保障兒童健康權益，爲兒童腫瘤防控提供科學數據支撐，2019年，國家衛生健康委員會批復國家兒童醫學中心、北京兒童醫院成立國家兒童腫瘤監測中心，建立兒童腫瘤登記與監測體系，开展全國兒童腫瘤監測工作。國家兒童腫瘤監測中心副主任李哲介紹，2023—2024年，受國家衛生健康委醫政司委托，監測中心在29個省（自治區、直轄市）开展了兩期全國性的兒童腫瘤經濟負擔與生存質量專項調查，完成了9456個腫瘤患兒家庭的現場調查。
國家兒童腫瘤監測中心副主任 李哲：這些數據的內涵是非常多的，比如孩子在前期發病的一些症狀，家長怎么發現孩子可能不舒服、怎么去就診以及就診的詳細路徑，家庭的經濟情況、儲蓄情況以及父母的一些工作情況，治療過程當中的所有的醫療花費、非醫療花費……我們在數據方面都進行了精細收集，這也爲這次啓動會之後的深入研究奠定了非常重要的數據基礎。
據了解，本項目啓動後，國家兒童腫瘤監測中心將分系列、分專項地开展包括腫瘤患兒直接與間接經濟負擔動態調查、醫療保障現況調查、醫療保險投保意愿及其影響因素調查等在內的全國性兒童腫瘤費用保障專題研究，預計2025年底最終形成並發布相關調查報告。
國家兒童腫瘤監測中心副主任 李哲：我們還要對他們（患兒家庭）進行一些需求的收集，結合這些數據和他們的心聲，未來我們要從醫保上有什么樣制度、什么樣改進，商保上有什么樣產品的角度，开展兒童惡性腫瘤醫保的相關研究，促進一些救助扶貧相關研究和政策的轉化落地。接下來我們還會對全球的兒童重大疾病，尤其是惡性腫瘤的醫療保障政策、社會救助相關現狀進行不同國家的對比；同時，中國不同省（區、市）的醫保有一些政策上的差異，我們還要做深做細，選一些具有代表性的省份，开展省級兒童惡性腫瘤醫保的相關研究。
本研究項目由國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院與北京人壽保險股份有限公司共同籤約啓動。倪鑫介紹，根據战略合作協議，雙方將共同推進社會保障與商業保障的有機結合，減輕家庭疾病負擔，擴大商業保險產品的保障範圍，提升“醫保+商保”的保障能力；同時基於先期开展的公益項目，推動兒童健康知識普及和疾病預防宣教工作，逐步完善兒童常見病、多發病的預防和重大疾病的公益資助渠道，共同探索疾病預防與公益支持相結合的新形式。
倪鑫表示，下一步，國家兒童腫瘤監測中心將繼續擴大調查對象範圍，开展縱向、多維度的兒童重大疾病經濟負擔調查與醫療保障研究，通過對“醫險融合”新模式、新方案的探索，找到兒童疾病與健康保障的新突破，解決患兒家庭“治病難”“因病返貧”等問題，爲重大疾病患兒健康成長保駕護航。
國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長 倪鑫：實際上我們做調查也是希望全社會共同關注，慈善、救助機構對現有的情況給予支撐。我們還希望全社會多關注兒童的健康問題、環境的影響、孕期健康生活的方式。看到這些以後，大家努力讓孩子少得病甚至不得病，造成的家庭負擔就低了。
標題：難度大、周期長、費用高 如何探索兒童重大疾病救助新模式？
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